Terapie pro 39letého muže s ALS

Vážení, prosím Vás, zda by bylo možno ještě něco udělat pro mého syna. Je mu 39 let, první příznaky onemocnění de objevily v březnu 2022, postupným vyšetřováním lékaři stanovili dg ALS v červnu 2022, jeho lékař neurolog v Praze mu nabídl pouze antidepresiva s tím, že se s nemocí nedá nic dělat, s tím se nesmířila snacha a hledala pomoc jinde, začala o něj pečovat lékařka v Hradci Králové, za kterou dojížděl, stav se postupně zhoršoval a zkusili jsme po dlouhých peripetiích se zdravotní pojišťovnou která po měsících odmítla přispět, za vlastní úhradu infusní léčbu Radicavou, syn absolvoval 3 série a nyní infuze přerušil, necítil se dobře a neměl nejmenší pocit jakékoliv změny, navíc mu pobyt v nemocnici velmi zhoršoval psychický stav, zejména proto, že nemohl být v kontaktu se svými dětmi, dcerou 10 let a synem 3 roky. Před aplikací Radicavy, syn užíval spoustu potravinových doplňků, v podstatě kde jsme co našli, nyní se syn pohybuje na elektrickém vozíku, na nohy se ještě postaví, ale udělá jen pár kroků s oporou hůlek, ještě se snaží pracovat, myš ještě ovládá, ale neukrojí si chleba, neoloupe pomeranč, používá dýchací přístroj nepravidelně podle potřeby, není na něm závislý. Cvičí, ale stav se zhoršuje, snažila jsem se Vám popsat jaká je situace a pokud by byla jakákoliv šance pro mého syna, budu Vám vděčná, MUDr. J. Č.